Ísfirðingurinn kristín Þorsteinsdóttir kom heim frá EM á Ítalíu í sundi einstaklinga með Downs einkenni sem fimmfaldur Evrópumeistari. Hún setti tvö heimsmet og átta sinnum Evrópumet. Eftir fyrra heimsmetið knúsaði hún mömmu sína og sagði við hana í geðshræringu: takk fyrir að eignast mig.
Vansköpun eða alvarlegur sjúkdómur
Óafvitandi hitti Kristín Þorsteinsdóttir naglann beint á höfuðið. Það er ekki sjálfsagt mál að fóstur með Downs heilkenni fái að þroskast og fæðast. Landlæknisembættið og Landsspítalinn ýta því mjög að verðandi foreldrum að láta skima fóstur fyrir litningagöllum. Í hverri frumu mannslíkamans eru 22 pör af litningum auk kynlitningapars. Stundum verða frávik í sköpunarverkinu og þegar litningapar nr 21 hefur þrjá litninga kallast það þrístæða 21 og veldur Downs heilkenninu. Opinberu stofnunum er ekki vel við Downs. Landlæknisembættið hvetur til þess í dreifibréfi að skimað verði fyrir því og Landspítalinn annast framkvæmdina með þeim árangri að árunum 2007-2012 greindust 38 tilvik og og í öllum tilvikum lauk meðgöngunni með fóstureyðingu. Á Íslandi fæðast aðeins 2-4 börn árlega með Downs heilkennið samkvæmt upplýsingum blaðsins Vestfirðir.
Afstaða Landlæknisembættisins og Landspítalans byggist á því að fóstur með Downs heilkenni eru skilgreind sem vansköpuð eða haldin alvarlegum sjúkdómi þar sem fóstureyðingarnar eru heimilaðar með vísun til lagagreinar 9, tölulið 2b í lögun nr 25/1975. Það fer ekki á milli mála hvernig læknar skilagreina Downs og afstaða þeirra er ákaflega neikvæð.
Heilbrigðir öðru vísi einstaklingar
Afstaða landssamtakanna Þroskahjálp og áhugafólks um Downs heilkennið er á allt annan veg. Þau líta á einstaklinga með Downs sem heilbrigða einstaklinga sem eru vissulega öðru vísi en fjöldinn. Bent er á að heilsa þeirra sé yfirleitt góð og það sem upp kemur sé að jafnaði meðhöndlanlegt með nokkuð auðveldum hætti. Lífslíkur einstaklinga með Downs eru nú 60 ár en voru aðeins 9 ár árið 1930. Þroskahjálp segir á heimasíðu sinni að það sé ekki verkefni heilbrigðisyfirvalda að leita að lágri greind í móðurkviði. Samtökin telja óeðlilegt að heilbrigðisstarfsmenn einir ákvarði hvernig þessum málum er skipað og segja það samfélagsins og kjörinna fulltrúa að móta stefnuna. Foreldrar stúlku með Downs spyrja í blaðagrein á síðasta ári hvort hér sé opinber hreinsunarstefna sem Ísland hafi innleitt með afburða árangri og spyrja hver hafi tekið ákvörðun um þessa „sérstæðu fósturskimun“. Fyrrverandi formaður félags áhugafólks um Downs heilkennið segir að það sé ekkert skelfilegt að eignast barn með Downs heilkenni og segir að spyrja megi hvort það sé siðferðilega rétt að sigta út og eyða fóstrum.
Hæpinn lagagrundvöllur
Bent er á að fósturskimunar- og eyðingarstefnan hvíli á hæpnum lagalegum grunni. Í lögum um málefni fatlaðra segir að taka skuli mið af alþjóðlegum samningum sem íslensk stjórnvöld hafi gengist undir. Í Mannréttindasáttmála Evrópu sem lögfestur var hér árið 1994 er kveðið á um réttinn til lífs og bann við mismunun. Ísland er aðili að sáttmála Sameinuðu þjóðanna um um réttindi einstaklinga með fatlanir þar sem mælt er fyrir um virðingu fyrir fjölbreytileika og viðurkenningu á fötluðu fólki sem hluta af mannlegum margbreytileika og mannkyni. Ísland er líka aðili að samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins. Í opinberum gögnum er hvergi að finna neinn haldbæran rökstuðning fyrir mismunun né heldur finnst hvorki tangur né tetur af vandaðri stefnu sem hvílir á siðferðilegum grunni sem sæmileg sátt er um. Siðfræðistofnun Háskóla Íslands hefur ekki tekið málið til meðferðar og ekki mótað neina afstöðu.
Eins og staðan er og hefur verið um áratugaskeið fara læknar með úrslitavald og stefnumörkun í þessum málum. Á einum stað er afstaða þeirra kölluð mannkynsbótastefna. Um það er mikill ágreiningur gerður af hálfu samtaka aðstandenda einstaklinga með Downs heilkennið og hafa þau ítrekað farið fram á opinbera umræðu um þessa „hreinsunarstefnu“. Þær óskir hafa hingað til mætt daufum eyrum heilbrigðisyfirvalda. Mál er til komið að þjóðfélagið taki við sér og manni sig upp í umræðu og stefnumörkun á forsendum lífsins og rétts einstaklingins og setji læknastéttinni viðeigandi skorður. Afrek Kristínar Þorsteinsdóttur og ummæli hennar eru góður útgangspunktur.
" onclick="return fbs_click()" target="_blank" class="fb_share_link">Deila á Facebook
Athugasemdir